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祖父母和祖母致力于抚养“不接触”的孩子。

11月13日,万春街戴多社区通过本报新闻热线3838110报道,社区9岁女孩小香(化名)患有苯丙酮尿症。

这种疾病非常罕见。这是一种先天性代谢疾病,不能正常食用。

生病的孩子在社会上经常被称为“失去联系”的孩子。

小香两岁时失去了父母,由舍不得放弃的祖母秋夏后抚养长大。由于饮食疗法的费用越来越高,她的祖母和祖父靠生活津贴生活,已经没钱了。如果小香失去了她特殊的饮食来源,她的病情会越来越严重。

2008年4月,小翔出生在万春街戴垛村(现代垛社区)的一个普通农民家庭。虽然这个家庭不是很富裕,但每个人都在引进更多的人后受到快乐气氛的影响。

然而,几个月后,家人发现孩子有问题,并把她带到上海医院接受治疗。

诊断结果出来后,每个人都感到很沉重,小香被诊断为苯丙酮尿症。

苯丙酮尿症非常罕见。它是蛋白质中苯丙氨酸的代谢紊乱,由某些代谢酶的缺陷引起。

不能正常代谢的产品的积累会对儿童的智力和身体发育造成障碍。

因此,患有苯丙酮尿症的儿童主要通过饮食控制来治疗。

医生告诉小翔的家人要严格控制孩子蛋白质的摄入,尤其是动物蛋白质。

从那以后,小香的食物来源通过上海的医院以高昂的成本提供。

幸运的是,父母都有工作,我的祖父母那时身体健康,负担得起。

不幸的是,小翔两岁时,他的父亲死于一场事故,他的单方面责任没有赔偿。

不久之后,小香的妈妈再婚了,没有带走小香就离开了。

小香的奶奶邱夏后在公开场合说,不管小香将来发生什么,她都会好好对待孩子,尽一切可能让小香开心。

然而,由于小项的病情发现得有点晚,异常的代谢物已经对她的发育造成了不可逆转的影响,所以小项的智力和身体健康不容乐观。

然而,邱夏后和他的妻子尽力抚养孩子。

邱夏后说,当她和妻子“离开”后,她认为孩子没有父母,缺乏爱,她会给她所有她能给她的爱。

随着年龄的增长,邱夏后和他的妻子的体力越来越弱。他们能够做一些工作来养家糊口,但是现在他们不能再做更多的工作了。潇湘周围的每一天都已经让他们精疲力尽了。

为了多存一点钱,让小香多吃点,邱夏后和他的妻子很少吃好吃的。近年来,他们很少买新衣服。即使他们穿了,也是因为他们太累了,穿不下去了。他们买的新衣服通常是最便宜的。

近年来,小翔的病情逐渐变得越来越严重,出现语言障碍、步态笨拙、手部细微震颤、协调障碍、姿势怪异等行为。

这些症状导致小香一刻不能离开大人的照顾。

小祥现在9岁,仅饮食疗法每月就需要1300元。

虽然社区获得了小项最高的低收入报酬,但只有900元。

邱夏后奶奶终于下定决心,和妻子商量以她名义卖房子换钱,为小湘的生存提供保护,但这不是一个长期的解决办法。

由于相关政策的严格门槛和申报要求,在街道社区处理好所有可以为小项申报的政策和补贴后,小项三代人的生活仍然相对困难。

社区希望有能力和爱心的人能伸出援手帮助他们。

如果您有兴趣为小翔提供帮助和照顾,请拨打热线0553-3838110。

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